أخبار عاجلة

أطباء يدعون إلى تطوير البحوث العلمية لإنتاج الأدوية الكفيلة بمعالجة 600 ألف تونسي مصاب بمرض نادر

دعا عدد من الأطباء المختصين اليوم امس أصحاب القرار السياسي في تونس و حول العالم إلى تطوير البحوث العلمية لإنتاج الأدوية الكفيلة بمعالجة حوالي 350 مليون مصاب بمرض نادر في العالم من بينهم 600 ألف تونسي

ولفت المختصون خلال ندوة علمية نظمتها مدينة العلوم بتونس في اطار إحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة الموافق لآخر يوم من شهر فيفري من كل سنة إلى أن أصحاب القرار السياسي في تونس و حول العالم لا يستثمرون في مجال تطوير الأبحاث والتحاليل الجينية المتعلقة بتشخيص الأمراض النادرة مما حال دون تطوير الأدوية الكفيلة بعلاجها مذكرين بأن 5 بالمائة فقط من جملة الأدوية الموجودة في السوق العالمية موجهة للأمراض النادرة
ودعت الأخصائية في الأمراض الوراثية منيرة المؤدب في تصريح لها، كل المتزوجين الذين يحملونو جينات وراثية لأحد الأمراض النادرة إلى ضرورة القيام بالتشخيصات اللازمة للزوجة قبل وأثناء حملها للتأكد من سلامة الجنين و القيام بعملية الإجهاض في الوقت المناسب إن استدعى الأمر ذلك مذكرة بأن 80 بالمائة من الأمراض النادرة وراثية وأقرت الأخصائية بأن عملية التشخيص في هذه الحالات معقدة كثيرا وتتطلب وقتا وصبرا طويلا كما أن كلفتها باهضة جدا لكن رغم ذلك تبقى هذه التكلفة أقل بكثير من مصاريف التكفل بأصحاب الأمراض النادرة حسب تأكيدها
من جانبه دعا الأخصائي في الأمراض الجلدية نجيب الدوس الدولة إلى ضرورة تطوير الآليات الكفيلة للقطع مع ثقافة الزواج من الأقارب أو على الأقل الحد منها باعتبار أنها من أبز العوامل المعززة لانتشار مختلف الأمراض الوراثية وعلى رأسها الأمراض النادرة
من جهتها اعتبرت الأخصائية النفسية خيرة الكافي أن توفير الإحاطة النفسية لفائدة أصحاب الأمراض النادرة وخاصة منهم الأطفال يعد أمرا حتميا من أجل حمايتهم من الإصابة بالاكتئاب و العقد النفسية التي قد تؤدي بهم إلى الانتحار مشددة على ضرورة تعزيز الحملات التحسيسية المناهضة للتنمر والداعية إلى قبول الأشخاص المختلفين عن الأغلبية

التعليقات

التعليقات

شاهد أيضاً

تدعو جامعة التعليم الثانوي إلى إيقاف الدروس بشكل فوري

دعت الجامعة العامة للتعليم الثانوي وزارة التربية إلى إيقاف الدروس بشكل فوري لمدّة 10 أيام …

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *